Если вы где-нибудь в метро или на улице встретите эту худощавую женщину с пепельно-русыми волосами, то, скорее всего, не обратите на нее внимания. А если и обратите, то подумаете что-то вроде: «Вот, едет какая-то дама в платье а-ля руссо бохо с рюкзаком за плечами, наверное, путешествует…» И только, если вдруг случайно вздернется левый рукав ее платья, вы увидите то, что отличает ее от вас и десятков тысяч других людей, с которым пересекается ваша жизнь: огромная, с палец толщиной, искусственная вена, обвивающая запястье.
Ошибка
Лена заболела еще ребенком. Поначалу это была болезнь мочеточников. В 7 лет ей сделали неудачную операцию, которая вместо облегчения резко изменила всю ее жизнь, наполнила ее муками и каждодневным ожиданием смерти.
По мысли врачей болезнь должна была пройти. Но хирургическое вмешательство способствовало тому, что заболевание начало резко развиваться, перешло на почки и надпочечники. Из-за врачебной ошибки она стала инвалидом.
Семья тогда жила на Украине. С каждым годом Лене становилось все хуже и хуже, к 17-летию она уже практически не выписывалась из больниц. Почки отказали. В то время, а это была еще эпоха СССР, на Украине не делали трансплантацию донорских органов. Поузнавав по таким же больным, по родственникам, поговорив с врачами, родители поняли: дочь надо вести в Москву. Здесь она не выживет.
Отец принес Лену в центр трансплантологии на Пехотной улице на руках — она весила к тому времени 38 килограмм и с трудом могла сделать пять шагов — падала от слабости. На обследовании врач сказал: почки надо удалять. Обе. Немедленно. Не дожидаясь трансплантации. Иначе до пересадки девушка не доживет. Как будет жить после операции до пересадки? На гемодиализе. Они согласились — другого варианта все равно не было. И Лене сделали первую операцию — удалили обе практически разложившиеся почки вместе с надпочечниками.
Пересадки
Дать реципиенту хотя бы одну рабочую почку — уже победа. Это значило, в случае удачного исхода трансплантации, что у Лены будет несколько лет, а, может быть, и десятков лет более-менее нормальной жизни. С возможностью выучиться, получить профессию, выйти замуж и даже родить ребенка. По статистике, около 3% женщин, прошедших через трансплантацию почки, впоследствии рожают.
Почка нашлась довольно быстро. Через пару месяцев после удаления почек Лена опять лежала на операционном столе, теперь по поводу трансплантации. Почку вшили, запустили, но… тут же, прямо на столе пошла бурная реакция отторжения — организм Лены заблокировал чужеродный орган. Попытки запустить почку не увенчались успехом, и ее пришлось удалить.
— Врачи сказали, что да, такое бывает, есть определенный процент, когда орган отказывается работать, но это ничего, мы попробуем еще раз. Через полгода меня прооперировали повторно.
Но и в этот раз донорская почка не запустилась. Точно так же, прямо на столе. Ее сразу удалили, а Лену отправили в реанимацию. Дальнейшие обследования показали, что антитела в организме девушки настолько агрессивные, что не примут никакой орган ни от какого донора и никакие иммунодепрессанты не в состоянии их подавить. Теперь ее жизнь до последнего вздоха зависит от гемодиализа, который искусственным путем очищает ее кровь. Другого способа жить наука пока не изобрела.
Я никогда не просила здоровья
Лена начала воцерковляться после приезда в Москву. Она поняла: для нее это единственно верный путь. Ходить она не могла, папа носил ее в храм на руках. Сил хватало стоять на службе минут на пять. Потом садилась на скамеечку, которые стоят здесь вдоль стены. Сидеть прихожанам никто не возбраняет по понятным причинам. Служба за службой, день за днем, неделя за неделей. Она научилась понимать богослужебный язык, запоем читала духовную литературу, стала исповедоваться и причащаться. Вполне логично предположить, что Лена просила у Бога исцеления. Но оказалось — нет.
— Я никогда не просила здоровья. Не знаю, почему. Может, интуиция сработала, и где-то внутри меня жило знание, что мне не будет дано исцелиться. Всегда, со своей первой молитвы я просила у Бога смирения и терпения. Даже когда еще не знала, что меня ждет — эти неудачные пересадки, операции, пожизненный гемодиализ… И Бог дал мне терпения и смирения. Я смирилась с ситуацией. У меня никогда не было установки исцелиться любой ценой. Я была готова принять свою жизнь такой, какой мне ее дали. Я жива, и это главное. И в то же время Бог дал мне много сверх просимого. Например, у меня нет болей, которые бывают у таких пациентов, как я. Я на своих ногах. Я могу ходить. Я даже езжу по святым местам. Все могло быть гораздо хуже.
По святым местам в таком состоянии? Как говорится — было бы желание. Сначала Лена рассчитывала время поездок так, чтобы мне успеть вернуться к очередной процедуре назад за два дня. Постепенно на периферии медицина подтянулась, и сейчас, имея на руках документы, Лена может пройти гемодиализ в любом крупном городе России и даже за рубежом. Благодаря этому она объездила всю страну, была у гроба Господня в Иерусалиме и даже поднялась на Синай.
На игле
Лена провела в стенах института большую часть своей жизни. 25 лет из своих сорока двух. 25 лет три раза в неделю она должна быть здесь, чтобы пройти процедуру гемодиализа. Пропускать нельзя, опаздывать не желательно. Те, кто ни разу в жизни не сталкивался с этим хотя бы косвенно, не представляют себе, что это такое. Даже интернет с его картинками и видео не даст всей полноты. Гемодиализ проходит три-четыре часа, но его действие распространяется и на время ДО и на время ПОСЛЕ. А если быть точным — вся жизнь такого пациента подчинена строгому расписанию процедур очищения крови.
Если объяснить простым языком, то диализ проходит так: пациента через вену подключают к фильтру, через которой прогоняют его кровь. Примерно как прогоняют воду через кухонные фильтры, которые ставятся в систему. Один сеанс длится около четырех часов. Как переносится? По-разному. Но легко не бывает. Со стороны может показаться — что за сложности, лежи себе на этой кушетке, ни о чем не думай. Но бывает так, что во время процедуры начинаешь плохо себя чувствовать. Может заболеть или закружиться голова, может подскочить или упасть давление, несколько раз Лена теряла сознание.
Даже если все прошло более-менее гладко, после процедуры нельзя вот так вскочить и побежать. Нужен отдых минут на тридцать. И процедура эта не безобидна, как можно подумать. Умных фильтров еще не придумали.
Они не умеют отличать полезные вещества от вредных, и отфильтровывают все подряд — из крови вместе со шлаками вымываются минералы и витамины, и их потом вводят искусственно, чтобы пациент не умер. В этом ничего хорошего нет, но что поделать — чем-то приходится жертвовать ради того, чтобы жить.
Для облегчения процедуры больным, кому предписан длительный гемодиализ, в вены в области запястья вшивают так называемую фистулу — трубку толщиной с палец, в которую вводят толстую иглу, диаметром примерно как стержень от шариковой ручки. Лена живет так 25 лет. 25 лет жизни на игле.
Венец и белое платье
В детстве Лена, как все девочки, мечтала о замужестве, о белой фате и кукле на капоте и о том, что у нее будет много-много детей. Но с возрастом к Лене пришло понимание: ничего этого у нее не будет. Вряд ли найдется такой смельчак, который покусится на заведомого инвалида. За годы, проведенные в центре, она насмотрелась всякого, и конечно, знала много случаев, когда здоровый супруг уходил от больного, даже если у того были все шансы на нормальную жизнь.
— Знаете, что обидно? Из всего количества таких случаев я знаю маленький процент женщин, которые уходили от своих мужей. Ну один процент, ну, может быть, два. Женщины более верные, они готовы выхаживать своих мужей до последнего. А вот остальные 98-99% это, увы, мужчины. У них сразу включается логика «Я нормальный мужик, и мне нужна здоровая баба», и они уходят. Мужчины предают чаще. Поэтому я закрыла для себя тему личной жизни. Надо же понимать… Зачем все это? Обиды у меня не было. Ну, так получилось. Бог дал мне такое понимание и то, что я не мучилась своим одиночеством, не переживала. Мама уже умерла, папа был вынужден вернуться на Украину, а я осталась здесь. Одна. Ну как одна… У меня была община, у меня был храм, где я пела и пою сейчас.
Лена ходила в храм на клирос. А потом взяла да и вышла замуж. На вопрос «как познакомились» хитро улыбается.
— Как… Да вот так. Саша тоже пел у нас на клиросе. А мы тут уже все перезнакомились, уже все как родные друг другу. Все друг про друга знаем все. Ну вот, пели мы, пели с ним на клиросе… А потом поняли, что не можем друг без друга.
Они вместе уже пять лет. Александр не пациент центра, он вполне мог бы найти себе здоровую девушку, которая нарожала бы ему детишек, взяла бы на себя быт… Но выбрал он Лену. Единственную из всех. Бытом занимается сам, он не боится встать к раковине, чтобы помыть посуду, не боится помыть полы. И надо видеть его живой искрящийся взгляд — взгляд счастливого человека. Только вот детей у них, скорей всего не будет.
Ну ладно, до среды
Лена сидит верхом на скамье в трапезной, улыбается, что-то рассказывает. У нее благородные черты лица, красивые пепельно-русые волосы и живой взгляд мудрого человека. Она вполне могла бы стать актрисой или журналистом, у нее получилось бы. Но Бог распорядился иначе.
— 17 лет я прожила здесь. В палате. Потом тех, кто был способен сам сюда приезжать на процедуры, стали выписывать — слишком много пациентов, места нужны тяжелым. Хотя, — она улыбается, — здесь легких нет. И еще восемь лет я сюда езжу на диализ.
За эти годы Лена насмотрелась тут всякого. И предательств, и примеров потрясающей верности, и чудесных исцелений, и, увы, смертей. Всякое бывает. Как она сама говорит — книгу можно написать. Она рассказывает, рассказывает… Чувствуется — каждый из тех, о ком она говорит, ей дорог. Неудивительно, беда роднит.
— Все мы в руке Божьей, — заключает Лена. Она меняет серый спортивный костюм на руссо бохо платье, неторопливо надевает на острые плечи рюкзак и направляется к двери. Мы все хором кричим ей в след:
— Леночка, всего хорошего!
Она улыбается в ответ искренней улыбкой человека, который знает центу такой улыбке, и желаем нам в ответ счастья.
— Ну ладно, я пошла, до среды, — говорит она и исчезает за дверью трапезной. В среду она вернется.
Лилия Малахова
16 августа 2016 г.
